En 2016, cuando empecé a crear y diseñar la línea de productos inicial para mi negocio (ahora llamado Sunny Day Designs) sabía que, eventualmente, quería encontrar una manera de apoyar al menos a 1 organización benéfica a través de la venta de mis productos con patrones divertidos.

Poco después, encontré una manera divertida de hacer realidad ese sueño cuando diseñé e introduje mi primer producto en nuestra línea que ayuda a la caridad: nuestro adhesivo de vinilo de la Cebra Zippy.

Este colorido adhesivo de vinilo de cebra ayuda a Sunny Day Designs a retribuir como negocio apoyando a una de nuestras organizaciones benéficas favoritas: La Organización Nacional de Trastornos Raros (más comúnmente conocida como NORD).

Esta maravillosa organización es un recurso invaluable y confiable para la comunidad de enfermedades raras.

He añadido mucha información sobre ellos en esta entrada del blog, pero también te animo a que visites el sitio web de NORD para saber más: rarediseases.org

 

Sigue leyendo para saber más sobre:

• Cómo este adhesivo ayuda a Sunny Day Designs a donar un porcentaje de nuestras ventas a una maravillosa organización benéfica
• A quién ayuda este lindo adhesivo de cebra
• Qué simbolizan las cebras
• La cantidad de dinero que donamos por adhesivo
• Algunos datos sorprendentes sobre las enfermedades raras (incluyendo lo comunes que son)
• El impacto que el diseño de nuestro adhesivo ha tenido en la vida de varios de nuestros clientes
• Cómo puedes participar en el Día de las Enfermedades Raras (¡el último día de febrero!)
• ...¡y mucho más!

 

Todos nuestros adhesivos están diseñados por Shelley Schmidt, fundadora de Sunny Day Designs.

 

"Dar no es solo hacer una donación. Se trata de marcar la diferencia." - Kathy Calvin

 

Siempre he sido una firme creyente en la donación a organizaciones benéficas, no solo monetariamente, sino también ofreciendo mi tiempo y talentos como voluntaria.

Puede sonar cursi, pero realmente creo que el mayor regalo que puedes recibir es la alegría que sientes al ayudar a los demás.

Debido a esta mentalidad, siempre ha sido importante para mí que mi negocio, Sunny Day Designs, encuentre una manera de retribuir a causas que comparten muchos de los mismos valores que nuestro negocio.

Además, quería tener una conexión personal con la organización benéfica de alguna manera, ¡ya que sabía que me ayudaría a sentirme más motivada al diseñar el producto!

 

Cuando oyes cascos, a veces SÍ ES una cebra.

Hay una frase muy común que se les inculca al personal médico mientras se entrenan y aprenden a diagnosticar a los pacientes con la condición correcta.

 

La famosa frase, acuñada en la década de 1940 y atribuida al Dr. Theodore Woodward, es:

"Cuando oigas cascos, piensa en caballos, no en cebras."

 

Puede que sepas (posiblemente por haber visto episodios de ER, Scrubs o Anatomía de Grey) que, en el mundo médico, el término "cebra" se refiere a una condición rara.

El significado de esta frase es recordar al personal médico que siempre deben centrarse en el escenario más probable... que es que el paciente probablemente esté lidiando con una condición común que se puede explicar y diagnosticar fácilmente (un "caballo").

Buscar primero las causas más comunes de la enfermedad permite al personal médico ser más eficiente y evitar las ineficiencias y los costos exorbitantes que pueden surgir con las pruebas para trastornos raros.

Las pruebas médicas no son baratas y el personal a menudo tiene poco tiempo, por lo que los hospitales pueden brindar la mejor atención a los pacientes cuando realizan pruebas para las afecciones más comunes primero.

Todo eso tiene sentido.

Pero... algo sorprendente que he llegado a darme cuenta a lo largo de los años es que la probabilidad de que una persona (como tú o alguien a quien amas) sea diagnosticada con una condición rara no es realmente tan rara como podrías imaginar.

 

Las enfermedades raras afectan a los pacientes de manera diferente, al igual que las rayas de cada cebra son únicas.

 

Una conexión personal

Mirando hacia atrás, ahora me queda claro que la concienciación sobre las enfermedades raras siempre me ha parecido bastante personal, aunque admito que no fui consciente de ello hasta poco después de fundar Sunny Day Designs.

Mientras estaba en preescolar, un amigo y compañero de clase mío falleció de una forma rara de leucemia y fue desgarrador. Hasta el día de hoy, cada vez que veo un camión de bomberos pienso en él y en la última vez que lo vi antes de que falleciera.

Los árboles de cornejo siempre me recuerdan el árbol conmemorativo que mi preescolar plantó en su memoria después de su fallecimiento. Todavía puedo oler el aroma de esos pétalos en flor.

En el jardín de infancia (en una escuela diferente), a otro amigo mío le diagnosticaron leucemia.

Una década después, mientras estaba en la escuela secundaria, a otro amigo más le diagnosticaron leucemia.

Luego, cuando estaba en la universidad, me hice amigo de otra persona que había luchado contra la leucemia de niño y había sobrevivido.

Honestamente... nunca se me ocurrió que esto fuera inusual. Simplemente asumí que la leucemia debía ser bastante común porque, mientras crecía, sentía que conocía a MUCHAS personas que padecían esa enfermedad.

Así que, cuando descubrí a mis 20 años que la leucemia era en realidad una forma rara de cáncer, me sorprendió por completo. ¡No podía entender cómo podía conocer a TANTAS personas a las que se les había diagnosticado si era una enfermedad tan rara!

 

Sunny Day Designs se enorgullece de donar el 10% de las ventas de nuestros adhesivos de cebra a NORD.

 

Desde mis años universitarios, varios amigos, familiares y antiguos compañeros de trabajo también han sido diagnosticados con una amplia variedad de trastornos raros. Verlos pasar de su diagnóstico inicial a encontrar una manera de vivir sus vidas al máximo, a pesar de sus síntomas, ha sido inspirador.

Como miembro de la comunidad de enfermedades raras, también me sentí impulsado a contribuir a nivel personal y supe que diseñar mis pegatinas de vinilo de cebra Zippy era una forma de hacerlo.

Además, la carrera de mi esposo implica investigar y ayudar a tratar un cáncer de sangre raro llamado mieloma múltiple, así que... digamos, ¡el tema de las enfermedades raras surge con bastante frecuencia durante nuestras conversaciones nocturnas en la cena!

 

¿Y tú?

Piensa en las personas que conoces y a las que has conocido a lo largo de tu vida.

Estaría dispuesto a apostar mucho dinero a que también conoces personalmente a al menos 1 persona que vive con una enfermedad rara.

De hecho... es muy probable que conozcas a varias personas afectadas por una condición médica que se considera rara.

¡Hay muchas afecciones bien conocidas que también se consideran raras!

 

¿Cuántos de estos trastornos y afecciones raros has oído mencionar?

• Leucemia
• Fibrosis quística
• Hemofilia
• Narcolepsia
• Esclerosis múltiple
• Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)
• Anemia de células falciformes
• ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig)
• ...la mayoría de las formas de cáncer también son raras (aunque no todas)

 

Nuestros adhesivos de cebra raros son duraderos, impermeables y fabricados en EE. UU. con vinilo.

 

Aquí tienes algunos datos sobre los trastornos raros que pueden sorprenderte:

 

• 1 de cada 10 estadounidenses vive con una enfermedad rara, ¡eso es el 10% de la población actual de EE. UU.!

Cuando haces los cálculos (¡no te preocupes, yo los hice por ti!)... eso suma 30 millones de personas estadounidenses que viven con una enfermedad rara.

...y eso es solo el número de personas que tienen 1 trastorno raro (recuerda, es completamente posible que los pacientes tengan más de 1 condición rara).

 

• Un trastorno raro se define en EE. UU. como cualquier enfermedad o afección que afecta a menos de 200,000 personas.

Claro, si lo piensas, 200,000 personas es un porcentaje pequeño de la población estadounidense, pero... ¡eso sigue siendo muchísima gente!

...especialmente si piensas en el hecho de que el estadio de fútbol americano de la NFL promedio tiene entre 70,000 y 80,000 personas (el más grande tiene 82,500 personas).

Si eres como yo, pensar en esa cantidad de personas en términos visuales realmente ayuda a poner el número de 200,000 en perspectiva.

 

Por supuesto, algunas afecciones raras son extremadamente raras, lo que significa que afectan solo a un puñado de personas.

Pero hay muchas enfermedades raras que afectan a una cantidad de la población que está bastante cerca de las 200,000 personas, pero justo por debajo del umbral, lo que hace muy difícil obtener financiación para investigar esas afecciones, aunque pueda parecer que hay muchas personas que viven con una afección rara específica.

 

•  Actualmente se conocen más de 7,000 enfermedades raras.

Este número siempre me sorprende. ¡Es una cantidad tan grande de condiciones!

 

• Se estima que 15 millones de niños en los EE. UU. viven con una enfermedad rara.

Esta estadística siempre me golpea duro. Leer que un número tan grande de niños estadounidenses han sido diagnosticados con una enfermedad rara es desgarrador. Siempre se siente tan injusto que un niño viva con cualquier tipo de problema de salud complejo, y mucho menos algo tan impredecible como una enfermedad rara diagnosticada en la infancia.

 

• Aproximadamente el 80% de todos los trastornos raros son genéticos.

Lo importante a tener en cuenta sobre esta estadística es que las mutaciones genéticas pueden afectar a cualquier persona de cualquier familia.

A veces los síntomas aparecen en la infancia, mientras que otras condiciones genéticas no aparecen hasta más tarde en la vida.

Realmente nunca se sabe cuándo alguien que conoces y amas será afectado por el diagnóstico de una enfermedad rara.

 

 

¿Por qué la gente debería donar a una organización benéfica para enfermedades raras?

En general, cuanto más rara es una enfermedad, menos probable es que reciba financiación para investigación y ensayos clínicos.

Eso también significa que los pacientes que viven con una enfermedad rara tienen muchas menos probabilidades de tener las mismas oportunidades de medicamentos, tratamientos y posibilidades de cura en comparación con los pacientes con enfermedades más comunes.

¡Por eso las donaciones a organizaciones benéficas de concienciación sobre enfermedades raras, como la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD), son tan necesarias y pueden ser tan impactantes!

• ¡No dudes en donar directamente a NORD en su sitio web haciendo clic aquí!

Aunque se les anima a desarrollar tratamientos incluso para enfermedades raras, las empresas farmacéuticas y los fabricantes de dispositivos médicos tienen menos incentivos financieros para pasar por el complicado, costoso y lento proceso de investigación y desarrollo necesario para crear medicamentos que cambien la vida o soluciones curativas para trastornos raros.

La razón es que, por lo general, no hay suficientes personas para que puedan siquiera acercarse a recuperar su dinero.

Es mucho más rentable para ellos crear medicamentos y desarrollar métodos de tratamiento que puedan venderse a más personas en el futuro previsible.

 

Como resultado:

• Menos del 5% de todas las enfermedades raras tienen un tratamiento aprobado por la FDA

• El 30% de los niños diagnosticados con un trastorno raro fallecerán antes de cumplir los 5 años.

• Los costes médicos para los pacientes que viven con una enfermedad rara suelen ser de 3 a 5 veces más caros que los costes en los que incurren los pacientes con una enfermedad común.

Cada año, los pacientes con enfermedades raras en Estados Unidos gastan colectivamente 400 mil millones de dólares en gastos médicos.

Sí, has leído bien, es "mil millones", con "b".

 

Gráfico de datos sobre enfermedades raras creado por NORD | www.rarediseases.org

 

¿Cuánto dinero de la venta de sus pegatinas de cebra donan a la caridad?

Por cada pegatina de vinilo de cebra Zippy que vende Sunny Day Designs, donamos el 10% del precio de venta a una organización benéfica que tenemos muy cerca del corazón: La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD).

Originalmente, empezamos donando el 8% de las ventas de nuestros adhesivos a la caridad, pero después de un gran primer año de ventas de adhesivos de cebra, decidimos aumentar el porcentaje de ventas por adhesivo que donamos a NORD al 10%, ¡y hemos estado donando el 10% de cada adhesivo de cebra vendido desde entonces!

¡Eso significa que por cada 25 pegatinas de cebra Zippy que vende Sunny Day Designs, podemos donar $10 a NORD!

 

 

Cuéntame más sobre a dónde van las donaciones:

La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) existe para ayudar a proporcionar conocimientos valiosos y apoyo sobre trastornos médicos raros a los pacientes que viven con enfermedades raras y a sus familias.

NORD fue fundada en 1983, ¡así que lleva más de 40 años funcionando!

Es una organización de buena reputación y muy confiable que existe para ayudar no solo a los pacientes y sus familias, sino también para ayudar y apoyar a la comunidad médica. Son un puente entre estos 2 grupos.

NORD también es una fuente de financiación para becas de investigación e información para médicos, científicos e investigadores que desean estudiar enfermedades raras.

También mantienen una valiosa base de datos en línea con información importante sobre enfermedades raras, recursos para pacientes, información de ensayos clínicos para afecciones raras, ¡y mucho más!

Puedes buscar en la base de datos de información sobre enfermedades raras de NORD visitando su sitio web aquí.

 

 

 

Por qué a Sunny Day Designs le encanta recaudar dinero para NORD:

Para empezar, NORD es una organización benéfica maravillosa cuya misión se alinea con varios de los propios objetivos y valores comerciales de Sunny Day Designs:

• Nos encanta apoyar a otras organizaciones y empresas enfocadas en EE. UU. que están marcando la diferencia en la vida de las personas aquí en América.

• NORD proporciona un sentido increíblemente importante de optimismo (uno de nuestros propios valores empresariales) a los pacientes con enfermedades raras, a los investigadores y a toda la comunidad de enfermedades raras. Tener esperanza en un futuro mejor es muy importante cuando se forma parte de la comunidad de enfermedades raras. NORD ayuda a fomentar el optimismo haciendo que el conocimiento detallado sobre las enfermedades raras sea accesible para todos, colaborando con otras organizaciones en todo el país para concienciar sobre los trastornos raros, luchando para asegurar que las leyes y políticas de la nación protejan a los pacientes con enfermedades raras, y recaudando dinero para importantes subvenciones de investigación médica y posibles tratamientos para pacientes con enfermedades raras.

 

• La integridad es otro de nuestros valores fundamentales en Sunny Day Designs, por lo que realmente apreciamos y admiramos el hecho de que NORD haya recibido una calificación de caridad extremadamente alta de 4 estrellas (99%) en el sitio web de Charity Navigator. Está claro que la transparencia y la rendición de cuentas son importantes para NORD y es reconfortante saber que cualquier dinero que recaudamos para NORD se está utilizando bien.

 

• La amabilidad con todos es otro valor importante que NORD y Sunny Day Designs comparten. Como organización benéfica que representa a pacientes de muchos orígenes diferentes y una amplia variedad de circunstancias, habilidades y condiciones, NORD se esfuerza por tratar a cada persona con amabilidad, respeto y compasión.

 

• Finalmente, NORD a menudo utiliza un enfoque alegre y caprichoso en sus eventos de concienciación sobre enfermedades raras y esfuerzos de recaudación de fondos, algo que me encanta como propietaria de un negocio lúdico.

 

Día de las Enfermedades Raras: 29 de febrero (Día Bisiesto)

Un gran ejemplo del sentido de identidad alegre de NORD es el Día de las Enfermedades Raras, que es un día festivo nacional que ocurre en el Día Bisiesto: "el día más raro del año".

En los años en que no hay Día Bisiesto, el Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero.

En el Día de las Enfermedades Raras, NORD anima a la gente a "mostrar sus rayas" vistiendo ropa a rayas blancas y negras o estampados de cebra para concienciar a todas las "cebras" que viven con un trastorno raro.

Me encanta el enfoque divertido y caprichoso de NORD para algo que suele ser un tema muy serio.

¡Se siente refrescante y positivo para la comunidad de enfermedades raras unirse y celebrar su rareza con una divertida celebración con temática de cebra y un día de concienciación!

 

 

¿Quieres participar en el Día de las Enfermedades Raras?

Dirígete al sitio web del Día de las Enfermedades Raras de NORD (rarediseaseday.us) donde podrás descargar imágenes para redes sociales que podrás compartir el Día de las Enfermedades Raras: 29 de febrero.

¡Hay muchos eventos diferentes que ocurren localmente en todo el país en los que puedes participar!

Desde correr/caminar para recaudar dinero para obras de caridad hasta asistir a lecturas de libros con temática de enfermedades raras en tu biblioteca local... ¡hay una manera para que todos se involucren en su propia comunidad!

¡También es una gran idea usar algo con rayas de cebra!

Por último, pero no menos importante... hacer una donación a NORD sería una maravillosa manera de celebrar el Día de las Enfermedades Raras.

Puedes donar directamente a la Organización Nacional de Trastornos Raros en el sitio web de NORD: ¡Haz clic aquí para donar directamente a NORD!

 

 

 

Causando un impacto... una cebra a la vez

Puede sonar sorprendente, especialmente porque Sunny Day Designs crea y vende TANTOS productos, pero esta bonita pegatina de cebra es, sinceramente, uno de mis productos favoritos que vendemos.

¿Por qué?

Porque me encanta saber que algo tan simple como una pegatina de animal de cebra puede dar a las personas de la comunidad de enfermedades raras una forma mucho más positiva, alegre y accesible de mostrar y compartir con los demás que viven con una enfermedad rara.

La cebra es un símbolo para la concienciación sobre las enfermedades raras y ha sido adoptada por los pacientes que viven con trastornos raros como un símbolo de apoyo, fuerza, comunidad y orgullo.

Por eso, añadir una pegatina de cebra a un teléfono, portátil o coche es una forma fácil y divertida de decir... "¡Aquí estoy, mundo! Puede que esté lidiando con muchas cosas, pero estoy orgulloso y agradecido de estar aquí y estoy concienciando a otras personas como yo".

 

 

Eligiendo la alegría

Mostrar algo con rayas de cebra también puede ser una forma más alegre de abordar el tema de la concienciación sobre las enfermedades raras, que a menudo puede parecer pesado, triste, abrumador o extremadamente emocional.

Esto es especialmente cierto para los niños. ¡El hecho de que vivan con una enfermedad rara no significa que merezcan experimentar menos alegría que los niños sanos!

Además, he aprendido que, para muchos pacientes y defensores de las enfermedades raras, mostrar una divertida pegatina de cebra, llevar una cinta benéfica con estampado de cebra, hacerse una manicura con temática en blanco y negro, o mostrar algún otro tipo de artículo con temática de cebra puede convertirse en una insignia de orgullo.

Tal vez sea una hermosa bufanda con estampado de cebra, una pegatina de cebra para el coche, o incluso una funda de teléfono a rayas blancas y negras; estas cosas sencillas pueden convertirse en un recordatorio positivo para ellos mismos de que todavía están aquí, a pesar de las circunstancias difíciles y la incertidumbre que tan a menudo acompaña a un diagnóstico de enfermedad rara.

 

He aprendido de nuestros clientes que algo tan simple como mostrar una bonita pegatina de cebra puede:

• Proporcionar a los pacientes un estímulo adicional para seguir adelante en los días en que la vida (o el tratamiento) se siente extra dura.

• Ayudar a niños y adolescentes que viven con una enfermedad rara a sentirse menos cohibidos y más cómodos al hablar con sus compañeros sobre su afección.

• Dar confianza a los cuidadores para hablar con otros sobre lo que hacen de una manera más positiva y honesta.

• Facilitar que los investigadores de enfermedades raras soliciten financiación y discutan el impacto que su trabajo puede tener en los demás.

• Conducir a líneas de comunicación más abiertas y una mayor conciencia de la prevalencia de las enfermedades raras.

 

 

He tenido la suerte de recibir varias reseñas de productos, correos electrónicos e incluso algunas cartas manuscritas extremadamente conmovedoras de personas que compraron mis pegatinas Zippy Zebra.

Mentiría si dijera que no lloré después de leer estas notas.

No sé si puedo expresar adecuadamente lo mucho que significa como propietario de una pequeña empresa escuchar comentarios como este de completos extraños. Me siento muy honrado.

Saber que algo que he diseñado puede tener un efecto positivo y que cambia la vida de otra persona es la mejor sensación del mundo.

La retroalimentación positiva es lo que me mantiene en marcha y lo que me anima a desarrollar nuevos productos para Sunny Day Designs.

...después de todo, ¡nuestra marca existe para infundir un poco más de alegría en tu vida diaria!

 

TÚ eres la razón por la que diseñamos y creamos productos divertidos, ¡y estoy muy orgullosa de poder recaudar fondos para NORD a través de la venta de nuestras pegatinas Zippy Zebra!

 

Nuestras pegatinas de cebra son excelentes regalos para los amantes de las cebras y donamos el 10% a obras de caridad.

 

¿Te interesa una gran cantidad de nuestras pegatinas de vinilo Zippy Zebra?

Si eres una empresa, un hospital o incluso un particular que desea adquirir nuestras pegatinas de cebra al por mayor (para regalos de empleados, pacientes, recuerdos de boda, etc.), ponte en contacto directamente con Sunny Day Designs por correo electrónico aquí.

¡Ten la seguridad de que se seguirán haciendo donaciones a NORD por cada pegatina comprada directamente a Sunny Day Designs!

 

Apoya a la comunidad de enfermedades raras donando directamente a NORD: